Come si sente una persona affetta da fibromialgia? Racconto di un viaggio tra rigidità e solitudine.

    Come si sente una persona affetta da fibromialgia? La risposta è dolorosamente semplice: si sente come qualcuno che sta affrontando un viaggio tra rigidità e solitudine. 

Melodramma? Non direi proprio: continua a leggere per comprendere meglio!

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Come si sente una persona affetta da fibromialgia prima della diagnosi.

    Chi ne è affetto osserva un lungo periodo di trasformazione della propria prestanza fisica. Inizialmente compaiono dolori inspiegabili che, nella maggior parte dei casi, non sono riconducibili a scompensi clinici. 

Tensioni muscolari molto importanti a livello dorsale, cervicale o delle spalle, modificano la qualità della vita senza motivi apparenti. 

Alcuni giorni ci si sente rigidi, altre volte fanno male le braccia o le anche. 

Ben presto ci si accorgerà che l'aria condizionata, o un finestrino abbassato in auto, possono generare giorni di dolore e disagio che non possono essere risolti con dei farmaci.  

In questo percorso la persona è sola poiché non trova risposte esterne così inizia a dubitare perfino dell'autenticità dei sintomi sperimentati:

è una malattia che i medici non riescono ad identificare rapidamente proprio perché la sintomatologia è varia, instabile e non ci sono analisi di laboratorio che possano fornire indizi decisivi per offrire una diagnosi al paziente.

La persona affetta da sindrome fibromialgica cerca spiegazioni... 

    La fibromialgia inizia a manifestarsi in modo sporadico così la persona che ne è affetta inizia a cercare delle spiegazioni ragionevoli: 

- Forse ho preso un colpo d'aria...-

- Sono rimasta troppo tempo con la testa piegata in avanti mentre cucivo.-

- Quest'aria condizionata mi uccide! Non ho pensato di portarmi una sciarpina per venire al supermercato (certo che non ci hai pensato: è agosto!)-

- Sono così stanca che mi fanno male tutti i muscoli: mi starà venendo l'influenza?-

 

- Ma come mai non riesco a dormire? Sarà la luna, il ciclo, il letto scomodo, il caldo, il freddo e bla bla bla-

Ma qualunque spiegazione viene smentita e chi soffre di questa "sindrome fantasma" (così la chiamano erroneamente alcuni) si trova sempre più solo ad affrontare un malessere inspiegabile e crescente, senza riuscire a capire come sia possibile che il suo corpo pochi anni prima riuscisse a correre anche in quota mentre attualmente gli risulta faticoso portare due borse della spesa su per una rampa di scale. 

Chi è affetto da fibromialgia frequentemente si sente stanco/a

Succede che la persona fibromialgica inizi ad assentarsi dal lavoro perché non ce la fa.

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Frequentemente si sveglia al mattino stanchissima, come se durante il sonno avesse lavorato caricando pietre tutta la notte, il corpo duole come se fosse stato colpito violentemente o come fosse pieno di acido lattico. 

I colleghi, i datori di lavoro meno intelligenti iniziano a fare battutine o, nei casi peggiori, a ostracizzare peggiorando la situazione della persona già sofferente. La solitudine aumenta. 

Il mondo esterno non ha idea dell'oscurità che il malato sta affrontando. 

"Facilmente gli viene diagnosticata una sindrome ansioso-depressiva: del resto quando i rimandi esterni (sociali e medici) dicono che "ci si sta inventando tutto", mentre la propria vita è stravolta da un dolore invalidante, come si fa a non sentirsi giù di morale e in ansia per il proprio avvenire??? Ma il problema di fondo non è la "sindrome ansioso- depressiva" bensì la fibromialgia che, nel frattempo, non viene diagnosticata né curata."

I dolori sono sempre più frequenti e assurdi. 

A un certo punto si smette d'indossare collane troppo pesanti perché provocano dolore al collo. 

Le donne che prima adoravano le scarpe iniziano a percepirle come strumenti di tortura, i tacchi si riducono fino a sparire per poi iniziare a cercare in internet come indossare una gonna con delle scarpe da ginnastica senza sembrare scappate dal repartino psichiatrico.

E' finito il calvario? Assolutamente no! 

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L'epidermide diventa ipersensibile: il guardaroba diventa un elemento ostile.

    Arriva un bel giorno in cui si prova ad indossare un paio di jeans, fuseaux, collant o un tessuto usato fino a pochi giorni prima e.... abbracadabra.... il corpo non vuole più saperne di metterlo! 

La compressione diventa insopportabile, l'indumento in questione è ruvido come carta vetrata o rovente come lava: nello sgomento più totale non è possibile far altro che sfilarselo di dosso, anche se l'istinto sarebbe quello di tagliarlo con delle forbici o perfino strapparlo via per non dover sottoporre l'epidermide ad un ulteriore contatto con il capo in questione.

Arriva la diagnosi di sindrome fibromialgica: come ci si sente dopo?

    Dopo anni di stranezze, rigidità e solitudine mentre si osserva la dissoluzione delle proprie certezze, capita di approdare da un reumatologo che diagnostica la fibromialgia invitando il paziente a rivolgersi ad uno psicologo confermando così i dubbi su sé stessi e sul malessere sperimentato negli anni: 

- Quindi ho immaginato tutto! Tutta questa sofferenza è frutto della mia immaginazione?- 

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(Non è così! Leggi il mio articolo Perché ci si ammala di fibromialgia?)

Tuttavia, può darsi che la persona in questione abbia già fatto dei percorsi di psicoterapia e che si senta proprio sicuro/a che in quel momento della sua vita lo psicologo sarebbe utile quanto un ghiacciolo al polo nord. 

Questo è il momento in cui è possibile iniziare a esplorare la situazione! 

• Ci si può interrogare sulla propria realtà, è possibile iniziare dei percorsi formativi utili a capire meglio il proprio corpo e la trasformazione che lo ha coinvolto. 

• E' importante fare delle ricerche e non fermarsi al giudizio del mondo esterno, si ha l'opportunità d'intraprendere il viaggio di guarigione usando l'istinto e il buonsenso. 

• Ci si scrollerà di dosso il senso di colpa per essere così instabili fisicamente ed emotivamente: con tutto il dolore che da anni si è subito ci si può ritenere sollevati dall'obbligo di essere simpatici a tutti i costi! 

Certo che il mondo esterno non è responsabile delle proprie disgrazie e ovviamente non si gode del diritto di bistrattare gli altri ma è realmente importante lasciar andare la frustrazione poiché essa si converte in rigidità e dolore ma di questo ne parleremo meglio in seguito.